Jordi,este chico de 26 años, nos cuenta su vida marcada por las dificultades y la constante superación de problemas.
Pregunta: Sabemos que tu infancia ha transcurrido de una forma diferente a lo que podría considerarse como normal. ¿Podrías comentarnos algo al respecto?
Respuesta: Bueno, lo único que puedo decir de mi infancia es que ha sido bastante dura al haber sido deficiente visual hasta los 13 años. Y sobretodo lo que conllevaba ser de Educación Integrada, pues me fue bastante mal ya que no querían aceptarme en ninguna escuela por mi problema de visión. A los 7 años entré en el colegio de la ONCE, y de esa parte creo que ya no hay mucho que contar. Creo que mi infancia podría haber sido mejor, porque además de cogerme en los principios de la integración, tuve un padre que daba mucho que desear, así que la verdad he tenido muy mala suerte.
P.: A pesar de esto has logrado seguir adelante. ¿Cómo has conseguido superar todos estos problemas y continuar tu vida?
R.: A base de esfuerzo, a base de mucho esfuerzo, de no derrumbarme, y especialmente gracias a la ayuda de mi madre. A mi madre habría que hacerle un monumento. Y sobre todo lo superé al cambiarme de ciudad; yo vivía en Barcelona y me mudé a Jerez, consiguiendo superar bastantes problemas de los que tenía.
P.: ¿Cómo ha reaccionado tu entorno cercano ante tu situación? ¿Y la sociedad en general?
R.: Mi madre bien. Mi madre se volcó mucho en mí, me dio mucho cariño. Pero mi padre se fue alejando de mí, al igual que mi familia cercana, y prácticamente mi madre y yo vivimos solos, tanto que llegamos a pegarnos: si uno lloraba, lloraba el otro; si uno reía, reía el otro. Digamos que existía una conexión entre ambos.
Con la gente que me conoce, al principio, siempre bien; pero al darse cuenta de mis problemas, se distancian. Esto es, debido a que yo, a parte de la ceguera, tengo muchos problemas de salud; tengo un síndrome genético llamado Alstrom, producido por la unión del ADN de mis padres, los cuales son portadores de ese gen, y por tanto, pasándomelo a mí. Ésto me genera diabetes tipo 2, por lo que tengo que tomar pastillas; me genera problemas de corazón en la válvula Mitral, abierta e insuficiente; y también hipertensión; cirrosis hepática; oscurecimientos en la piel del cuello, nudillos y axilas, que se llama Acantosis Nigricans; falta de audición; ceguera; y problemas de desarrollo y obesidad.
Por todo ello, cuando la gente me conoce, desaparece o comienza a tratarme a patadas hasta que decido no ir más con ellos porque estoy harto de ser el blanco de las burlas, bromas pesadas, etc.
P.: ¿Crees que se te ha ofrecido el mismo apoyo y ayuda que a cualquier otra persona? ¿Y oportunidades en la vida?
R.: La verdad es que no os lo puedo decir, porque no conozco a nadie con mi mismo síndrome. Pero yo creo que sí; lo que es la escuela, lo que es estudios sí. Pero en lo que respecta a la vida personal y social, relacionarme con la gente, ha sido más complicado; he salido peor parado, por lo que comentaba antes, lo que conlleva el gran número de problemas de mi enfermedad. Eso siempre hecha atrás a la gente, que dice cosas sin sentido, sin saber, tiene reacciones que no son correctas, prejuicios y creencias falsas por falta de información.
Oportunidades en la vida no. Eso no, porque, por ejemplo, he tenido que dejar de lado uno de mis mayores sueños: ser fisioterapeuta. Además, en los estudios me he sentido completamente solo porque los profesores no han sabido ayudarme. Incluso me estoy planteando dejar el curso de masaje chino que estoy haciendo ahora, porque no me está ayudando nadie. Con eso creo que he tenido menos oportunidades que el resto. La ONCE tampoco me ha ayudado en lo que se refiere a recursos humanos.
P.: Sabemos que estudiaste y estás estudiando diferentes modalidades de quiromasaje. ¿Escogiste estos estudios por voluntad, o porque dentro de estas opciones que te comentábamos, no tenías otra alternativa?
R.: Yo quería estudiar masaje. Así que, en parte sí y en parte no. El masaje siempre me ha gustado, siempre he querido dedicarme a él, aunque mi gran ilusión hubiera sido ser fisioterapeuta. Pero por no quedarme sin hacer nada, decidí hacer quiromasaje, como un suplente de lo que yo deseaba; una opción que tuve que escoger a raíz de estos problemas.
P.: ¿Cómo es tu relación con tu entorno estudiantil (profesores, compañeros,…)? ¿Crees que se te han aportado las suficientes adaptaciones como para realizar tus estudios con relativa normalidad?
R.: Con mis compañeros durante los días del curso, todo muy bien; estoy integrado, estoy muy bien. Pero en el momento de comprometerse para cosas como quedar para estudiar, salir una tarde, etc., todo cambia. Al momento de salir de allí, todos desaparecen enseguida. Todo debido al advertir el gran número de problemas que mi enfermedad conlleva, el hecho de que me tengan que guiar, me tengan que hablar más alto debido a mi baja capacidad de audición… Pero lo que es el entorno de la clase, muy bien. Además, el profesor es majísimo, sabe muchísimas cosas. Incluso una vez me comentó que en lo que estamos haciendo en el curso, voy mucho más avanzado, ya que uno de los temas a tratar es enseñarles a realizar masajes sin ver, algo que yo hago siempre. Y los compañeros ya digo, cuando estoy con ellos muy bien, pero no quieren comprometerse. Esto es algo que yo veo una cosa absurda, tener que amoldarse un poco a mí (al hecho de que tengo que tomar pastillas y precise de alguna ayuda para ello, que puedan guiarme…). Pero como en esta sociedad tan… esto todavía no es posible en algunos casos…
Sí, adaptaciones sí. Me han enviado un libro en CD que dan a todos, para que yo también lo tenga. Cada mes también me dan un DVD, al igual que a todos; y la ONCE me ha dejado un Braille’n Speak. De hecho, la ONCE me ha dado una beca para pagar el curso. En cuestión de lo que es material y ayuda económica no tengo ninguna queja. De lo que sí me quejo es de la falta de un profesor de apoyo que pueda ir allí, que le pueda aconsejar a mi profesor. Porque otros profesores (en el instituto, en el otro curso de masaje) se veían con dificultades porque no sabían cómo enseñarme. Por eso creo que faltaría un profesional que enseñara a los docentes. Por otra parte, con el Braille’n Speak sí tuve un proceso de aprendizaje para manejarlo; pero en lo que respecta al bastón es diferente. Cuando aprendí a utilizar el bastón tenía miedo porque, digamos que su uso se me impuso, no lo aprendí por voluntad propia, así que le cogí manía, y aún le tengo manía. Incluso al final rompía bastones para evitar tener que usarlos.
P.: Además de estudiar, ¿cómo te gusta aprovechar tu tiempo libre?
R.: Lo que más me gusta hacer es escribir, y luego leer. La música y cantar también, y bailar me encanta. El cine me gustaría si pudiera salir con amigos; pero como no tengo, no puedo. Aunque he de decir que las pocas veces que he salido me ha gustado. Conozco a una persona aquí en Jerez, pero siempre está ocupada para quedar. También formaba parte de JUP, pero se fue deshaciendo. Además, he tenido alguna mala experiencia con esto, como la vez aquella en que nos reunimos en un albergue y se fueron todos de fiesta a un karaoke, dejándome a mí solo en la habitación. Así que, como veis, resumiendo, mi vida es palo a palo.
P.: Y para finalizar, ¿cuáles son tus expectativas para el futuro? Quizá un proyecto que pueda aportarte beneficios en tu venidera experiencia personal sea el desarrollo de la asociación “Santa Lucía”. ¿Qué puedes comentarnos acerca de ella?
R.: Pues ahora mismo ninguna porque estoy metido en una gran depresión; tengo muchos problemas de ansiedad, me creo que no sirvo para nada, que no he conseguido nada en la vida, me encuentro completamente solo, sin trabajo, prácticamente no he aprendido nada, los estudios básicos y un par de cursillos muy breves. Así que, lo único que hago es cada vez hundirme más. Además, la asociación va algo mal porque no se apunta nadie y nadie viene a que le haga masajes, aún habiendo salido en la radio y la televisión. Entonces ésto hace que te deprimas todavía más. A parte, el curso es una vez al mes, yo estoy aquí las 24 horas metido. Así, te vas comiendo a ti mismo; es como una pescadilla que se come la cola, te comes tu propia esperanza. Yo tenía otras expectativas, tenía planes de futuro, pensaba que podría trabajar, la asociación podría ir hacia adelante, hacer salidas con ella… Pero al ver cómo va todo me voy yendo muy para abajo.
P.: Desde aquí te agradecemos, Jordi, tu colaboración en nuestro blog, y especialmente por habernos permitido acceder a una dura realidad, que esperamos de todo corazón cambie a mejor. Gracias por la simpatía y la sinceridad de las que has hecho gala durante esta tarde.
R.: Hablando de la entrevista, quiero deciros que me ha encantado que me la hayáis hecho, sobretodo recordar la bara que os he dado. Es broma. Un beso a las dos periodistas, que me ha gustado mucho, ya que así, he podido desahogarme un poco.
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6 comentarios:
Una vez más, queridas compañeras, vuelvo a daros la enhorabuena. A Jo´rdi sí que le conozco, yo diría que muy bien jejeje, de hecho fuiste tú, Lara, quien me lo presentó y desde ese momento los dos hemos entablado una gran amistad. Ahora hablamos menos que al principio, pero todavía recuerdo aquella tarde que nos pasamos partiéndonos de risa con los chistes de Paco Gandía... ¡inolvidable! Y si no me creéis,que os lo cuente él jeje.
Pues eso, esta es otra excelente entrevista, de hecho al final de la misma el entrevistado ya os cataloga como periodistas jejeje, y yo también. No lo sois, pero lo parecéis jejejeje. ¡Seguid así y llegaréis muy lejos!
Un beso grande a cada una y, si alguna vez queréis entrevistarme a mí, jejejejeje, yo encantado.
¡Hola!
Bueno, en primer lugar, gracias Abraham por tu comentario. En serio, gracias jeje, que estamos estos días muy trabajadoras con el blog y estas pequeñas muestras de apoyo se agradecen muchísimo.
Y por otra parte, quiero dar las gracias no a Lara (que también), no a todos los que firmáis (que también), sino al blog como algo en general, como "cosa" que existe en sí, que brilla con luz propia. Vale, supongo que algunos pensaréis que estoy loca o algo similar, y puede que llevéis algo de razón. Pero necesito hacer esto aunque el blog no lo vaya a leer ni vaya a saber que estoy escribiendo estas líneas que quedarán plasmadas en un simple comentario. Y lo necesito porque ha ocurrido algo que para mí ha sido muy importante, y es que a través de él, de este pequeño espacio de la infinita red internáutica, aquí, han establecido contacto entre sí varias personas que si quizá no hubiesen leído estas entradas, no podrían decir ahora mismo que han podido hablar con cierta persona. Supongo que esto habrá pasado en otros blogs, pero a mí como blogger y parte importante de éste, me crea la necesidad de escribir unas palabras sobre esto. Y por poner algunos ejemplos pero sin tratar de dar demasiados nombres, yo misma he entablado una relación increíble con una persona igualmente increíble: Alberto (al cual quiero mandar un abrazo y un beso enormemente enormes desde estas líneas), ¿a que hace tiempo que no te planteas cómo nos conocimos, mi chico de la voz guay? Un segundo ejemplo son dos buenos amigos míos, Cris y Abraham, que también tuvieron la ocasión de conocerse gracias a una de las entradas de este blog, y ahora mantienen un contacto frecuente por lo que sé, de lo cual me alegro muchísimo.
Bueno, ya no me enrollo más, os lo prometo, ya no os entretengo más con mis tonterías.
Un saludo a todos y todas, y recordad que nuestro principal objetivo con este blog es que disfrutéis leyéndolo (y que dejéis vuestros comentarios, por supuesto).
Hola chicas: en primer lugar, daros la enhorabuena por la entrevista, que está muy bien realizada, y creo sinceramente que vais mejorando en cada nuevo contenido que introducís en el blog. Pero el motivo de mi comentario es matizar, que no estoy de acuerdo con algunas declaraciones que manifiesta el entrevistado, Jordi, en este caso. Vamos a ver: ante todo respeto su opinión, cada uno ha tenido unas dificultades en la vida, y las de este chico, por lo que leo, han sido muchas. Pero creo que la actitud que ha mostrado en esta entrevista es algo victimista y sobre todo, desalentadora. La cosa está claro que no es fácil. Jordi, no te desanimes, plantéate metas realistas, y seguro que con esfuerzo llegas a conseguirlas. Intenta no tenerle manía al bastón, algo que, sin duda, te va a dificultar la relación con los demás, porque al no conocerte, son algo remisos siempre a llevarte del brazo y eres tú el que tiene que irlos a buscar con ese gran palo. Por otro lado, creo que has tenido mala suerte, pero tampoco puedes esperar a que vaya un profesor de apoyo de la once a decirles a los profes cómo hacer las cosas. Adelántate, y diles tú lo que necesitas, debes de ser insistente, independiente, y remarcar lo que te hace falta, porque tú, tienes derecho a ello, al igual que todos los estudiantes. Y en definitiva, para no alargar más la cosa, creo que ese compromiso que tú buscas de la gente no lo vas a encontrar, porque eres tú el que debes comprometerte contigo mismo, y creo que para eso debes vencer tu depresión, convencerte de que eres capaz de aquello que te propongas y defenderlo hasta el final. Y si creéis que esto es demagogia, intentad cambiar vuestra actitud a la que yo acabo de plantear, a ver cómo os van las cosas. Quizá os sigan yendo igual de mal, pero sin duda, las tomaréis con otra perspectiva. Un saludo.
David, tienes mucha pero que mucha razón en lo que dices. Yo sólo añadiría que Jordi pidiera ayuda al psicólogo de Jerez, y desde luego que pida apoyo educativo. Seguramente el curso no es reglado y tenga dificultades para que le atienda un profesor de apoyo pero en todo caso otros técnicos como el animador por ejemplo, sí pudieran ofrecerle apoyos interesantes.
A las blogueras, que sigan trabajando y apreniendo, haciendo también se aprende mucho, pero completadlo con la teoría que así cunde más.
Es mi primer comentario a un blog, así que mis disculpas si sale mal.
Habeeeeeeeer.
Hazme el favor de no ver el bastón como una cosa negativa. ¿a cuantos sitios no habría yo ido sin haber tenido ese palito en la mano? Una cosa tenla clara. Nadie se va a acercar a ti si no pides ayuda. Y eso lo se, porque estuve en la integrada, y me lo han buelto a recordar los orientadores del cre. Si no te abres a la gente, si eres pesimista nacie se hacerca a tí. Si necesitas ayuda pídela. Nadie va a saber que la necesitas, tenlo claro. Arriba el ánimo, hombre!
Y a bea y lara... de donde sacais las ideas? xddd... Una pregunta...
Bea, Lara, una vez más, fantástica entrevista. A este paso nos vais a quitar el puesto a los periodistas, dios mío! Un beso a las dos, seguid así que llegareis lejos. Alberto.
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